狼疮没有死刑

日期:2017-08-10 04:19:11 作者:汤忘 阅读:

<p>作者:Alex Y Vergara图片来自Noel Pabalate近十年来,Rep Emmeline“Em”Aglipay-Villar保留了一个深刻的黑暗秘密,只有少数亲密的朋友和家人知道Villar担心她出来了,人们,特别是她的选民,会认为她很虚弱,无法处理苛刻和压力大的工作但是公共工程和公路部长马克维拉的妻子最终改变了主意不仅是她生活的秘密Lupus,这位35岁的律师,政治家和母亲,今年9月两岁的Emma,甚至与一群风湿病学家合作撰写了一本关于神秘,可怕和经常被误解的疾病的书</p><p>与狼疮患者一起生活更好的狼疮患者国会议员Edsel Lagma前参议员Manny Villar和参议员Cynthia Villar作者Evelyn Osio-Salido博士,代表Emmeline Aglipay-Villar和Geraldine Zamora-Ra博士caza秘书Mark Villar,代表Emmeline Aglipay-Villar和女儿Emma Therese Marinette Aglipay女士和Edgar Aglipay将军“人们一直在问我为什么现在只有在我患狼疮的时候才与公众分享,”Villar说</p><p>当她被诊断出来时,她仍然单身并在一家律师事务所工作“由于我在政府中的职位,我很犹豫出来并开始建立基金会并成为狼疮者的面孔我不知道这会对我的工作产生什么影响“好吧,不再是Villar,再加上Drs Angeline Magbitang-Santiago,Evelyn Osio-Salido和Geraldine Zamora-Racaza,写了更好的生活与狼疮(可在国家书店购买),希望能为那些患有狼疮的人提供有用的信息和答案</p><p>关于自身免疫状况,症状,治疗方法的常见问题,甚至是关于放纵和避免什么的基本提示,以便更好地管理它除了偶尔的血液输血之外的一种这样的治疗方法是的,是化学治疗是的,同样的化学疗法由肿瘤学家使用“但我们使用的剂量是不同的,”Racaza说“化疗在细胞水平调节疾病但狼疮不是癌症”那么它是什么</p><p>根据今日医学新闻的在线文章,“狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,其中身体的免疫系统变得过度活跃并攻击正常,健康的组织</p><p>这会导致炎症,肿胀和关节,皮肤,肾脏受损等症状</p><p>血液,心脏和肺部“”狼疮,“文章继续说,”使免疫系统无法区分抗原(一种能够诱导特异性免疫反应的物质)和健康组织这导致免疫系统指导抗体健康组织 - 不仅仅是抗原引起的肿胀,疼痛和组织损伤“Villar和她的两位合作者最近推出了这本书作为Hope for Lupus的总裁和创始人,她还利用这个机会推广了她七个月大的基金会,为狼疮患者提供信息,转介,道德支持甚至经济援助,与该部门合作的基金会项目之一f健康,就是在该国众多的barangay健康中心张贴关于狼疮的海报,包括其常见症状,以传播意识“我后来意识到狼疮是一种使人衰弱的疾病的错误印象应该得到纠正,”她说:“对我来说,许多其他人,患有狼疮并不妨碍过充实的生活许多患有狼疮的人不仅是成功者他们也能够做同样的事情,他们在被诊断之前“就像其他患有糖尿病的人一样高胆固醇或高血压,狼疮患者可以在合格的医生和充足的药物的帮助下治疗他们的病情,她继续说虽然这种疾病不是死刑,但大多数人都担心,其症状不应该被视为理所当然,要么“当你问狼疮是否可以治愈时,你暗示患者此后将不再需要治疗,”Salido说道“不幸的是,现在还不是这样</p><p>同时,还有药物我们可以给予控制以帮助控制狼疮以使患者能够过上正常的生活“许多狼疮患者,如Villar,甚至可以怀孕并带着他们的孩子到足月</p><p>但这对Villar来说是一次非常微妙的怀孕,这需要她而那时未出生的艾玛将不断受到监控 但是,过度和活跃的未来母亲在怀孕期间没有改变她的日常生活,她强调事实上,Villar,一个曾经跑过马拉松的健康爱好者,甚至每天都在锻炼“问题是狼疮正在攻击我的血液”</p><p>她说:“由于胎儿也在吸血,我不得不经常进行输血”更糟糕的是,她的抗体也在攻击艾玛以中和这些抗体,维拉尔的医生定期从数千人的血液中取出免疫球蛋白,然后合成“最初,免疫球蛋白是每月给我的,”她说“随着我的怀孕进展,它更频繁地给予我”狼疮母亲的新生婴儿也容易患新生儿狼疮,或者更糟糕的是,心脏受阻,谢天谢地,艾玛,一个早产儿,没有这些条件但她的父母没有任何机会除了作为她的产前护理的一部分定期拜访心脏病专家,Villar确保其他专家在分娩时待命以防万一Emma心脏出现问题Villar和她的合作者也明确了一件事:如果不加以控制,狼疮可以杀死!例如,在Villar建立基金会后的七个月里,超过500名成员中的三个已经过去了狼疮患者应该避免的基本事项是什么</p><p>长时间在阳光下晒太阳对她不利不仅会加剧她的皮疹,这是狼疮最常见的症状之一,日光浴还可能导致皮肤病变和人体器官的不必要的炎症因为它是一种自身免疫性疾病,狼疮,如前所述,攻击身体的一些重要器官,尤其是肾脏</p><p>他们无法正确处理体内的血液和其他液体,反过来导致人体膨胀其他与狼疮相关的常见症状是严重的关节疼痛,分裂头痛,可见的口腔溃疡和衰弱的疲劳由于一个人的肾脏和免疫系统受到损害,医生建议她避免吃咸的食物并留在拥挤的地方“在某些情况下,我遇到了患有诱饵的患者(如如果他们疯了)有些患有贫血,“Salido Going有点疯狂说可能不是牵强附会,因为狼疮有时会攻击大脑我们正在使用她“因为一个原因而指狼疮患者</p><p>百分之百的患者是女性狼疮患者可能感觉疲劳的类型不是基于她的情绪或旅行的普通,普通的疲劳</p><p> Racaza表示,她累了,这真的意味着她已经累了,这种疲劳和高烧的发作可能预示着许多患者在几周后甚至几个月的缓解期间作为狼疮“眩光”而害怕的开始通常会引发这些眩光身体和心理,工作时间长,过度劳累Villar记得她被诊断出来之前的时间,因为她因为纯粹的疲劳而无法下床因为作为“A型人,我Racaza说:“有些人认为它是一种不好的病例(风湿病),而有些人认为它可以模仿其他疾病的症状和表现</p><p>”那些皮疹的人墨水,他们只是患有一些反复发作的过敏这就是为什么医生提前捡起它​​并将病人转介给适当的专家进行进一步测试非常重要“例如,在Villar的情况下,她的医生团队花了将近一年的时间在发现之前,她被误诊为患有肾小球肾炎,地中海贫血和自身免疫性溶血性贫血等神秘疾病</p><p>由于狼疮影响各种器官,她的风湿病学家也会提到患者,看其他专家如肾病专家(肾脏专家),血液学家(血液专科医生)和心脏病专家等等虽然狼人患者的日常维护药物费用可以从几比索到几百甚至几千比索,具体取决于患者的病情,检查和随之而来的治疗需要识别和管理这种情况是非常昂贵然而,许多菲律宾人仍然对狼疮一无所知“我什么时候经过诊断,我看到一位风湿病专家后做的第一件事就是去书店看看我是否能找到关于狼疮的头衔,“Villar说”没有“她建议到书店储存这类书籍,不要介意他们是否是外国医生在国外写的,因为对他们的要求没有什么了</p><p>与此同时,她在网上订购狼疮而不是永远等待对于那些永远不会来的本地书籍,Villar后来决定“我不妨自己做”她开始写它当她与Salido和公司讨论她的书项目时,Villar要求他们共同创作这本书与她一起回答他们随手回应据称这是菲律宾第一本此类书籍,Villar和她的合着者也在给读者看这本书在国外写的东西通常没有,希望通过菲律宾狼疮患者讲述的故事“这是一种复杂的疾病,”Villar说道,“即使是医生,根据我的经验,也会犯错误识别它本书不仅对患者有帮助,对医学教授也有帮助需要更好地了解狼疮的ession“他们的书一推出就比Villar开始考虑在菲律宾写一篇同样信息丰富的”与Lupus生活更好“的版本这一次,她打算免费分发这些书籍,特别是在农村地区Villar相关这个省的一个案例,发生在她的基金会成员之一的母亲那个可怜的女人患有疼痛性关节炎的时间最长他们都认为这只是因各年龄段引起的普通关节炎很快,她也很可怕头痛“当他们把她带到医院时,她被诊断出患有狼疮,”维拉说道</p><p>“但为时已晚,因为病情已经损害了她的大脑</p><p>这只是一例,但是有很多类似病例关于狼疮的方便参考资料,以及用菲律宾书写的一篇文章将非常有用“标签:自身免疫疾病,输血,卫生部,菲律宾人,健康,livi与狼疮,